今日は土曜日。この日の定期往診はなかなか大変だ。私の病院に関連する診療所では、自宅で人工呼吸器を装着している患者が9人いる。そのうち8人は筋萎縮側索硬化症という全身の筋力が低下し呼吸筋も冒される難病患者。私が定期往診する第２、４土曜日はこうした患者が3人いる。ほかにも多発性硬化症、多系統萎縮症といった神経難病、てんかん重積状態になる疾患をもつ人が2人など10数人。
人工呼吸器装着のためのどにあけた穴に入れる気管カニューレ交換、胃瘻の交換、こまめな薬の調節、全身状態把握のための採血など、処置が非常に多くなる。以前であれば長期入院生活を強いられていた患者である。
患者本人は入院よりも自宅での生活を希望しているが家族にかかる負担は大きい。われわれ医療スタッフだけでなく、介護保険サービスをいっぱい導入し、それでも足りない部分は難病患者については障害者自立支援法に基づくサービスを入れるが、何せサービス提供事業所が足りない。介護保険の支給限度額もあり、それを超える部分はすべて自己負担だ。ある方は制度外の持ち出しに月61万円を支払って、在宅生活を続けている。この方はたまたまお金があるからいいものの、そんな人は例外中の例外。
個人の尊厳を尊重するのなら、お金の心配をせずに、家族に依存せずに在宅生活を送ることのできる制度を確立すべきだと思う。
人工呼吸器装着のためのどにあけた穴に入れる気管カニューレ交換、胃瘻の交換、こまめな薬の調節、全身状態把握のための採血など、処置が非常に多くなる。以前であれば長期入院生活を強いられていた患者である。
患者本人は入院よりも自宅での生活を希望しているが家族にかかる負担は大きい。われわれ医療スタッフだけでなく、介護保険サービスをいっぱい導入し、それでも足りない部分は難病患者については障害者自立支援法に基づくサービスを入れるが、何せサービス提供事業所が足りない。介護保険の支給限度額もあり、それを超える部分はすべて自己負担だ。ある方は制度外の持ち出しに月61万円を支払って、在宅生活を続けている。この方はたまたまお金があるからいいものの、そんな人は例外中の例外。
個人の尊厳を尊重するのなら、お金の心配をせずに、家族に依存せずに在宅生活を送ることのできる制度を確立すべきだと思う。
更生相談所付属の京都市リハセンターで25年看護婦をしています。訓練科（ST.OT.PT)脳神経内科整形外科神経心理病棟４０床厚生施設４０床の小規模施設です。これまでは脳神経内科７～８割残りが整形患者で在宅社会復帰支援に努力して来ました。厚生省のざまざまな規制の中で翻弄はされていますが公立病院として回復期リハが終わり復帰できない患者さんを受け入れなんとか生活の目鼻をつけ退院して頂いてきました。
３年前より重症者特殊病棟を申請して入院料の赤字を少しでも解消しようとしてきましたが重症者特殊病棟の対象者が脊髄損傷７割その他の疾患３割と規制され脳血管障害患者の入院が大幅に規制されることになりました。センターでも赤字を増やさないためにもこの路線で行くべく脳血管障害患者さんの転院に躍起になっています。
近年は４０～６０代の脳血管障害の方の発症が多く介護病棟療養病棟も少なく行き場がないのは勿論ですが介護保険や自立支援で在宅をするには家族の負担も多く社会資源で人の世話になるだけでは人としてあまりにも悲しい。しかし、センターに来られた患者さんの中に歩行練習をしていてもADLの自立はおろか自分でできそうな身の回りことすら出来ない方に遭遇します
転院後４～５か月もたてば病棟での生活自立もしくは見守り程度で生活できるようになり在宅の可能性は大きく開け家族負担も軽減されます。家族に介護指導を行うことで在宅後も機能維持や患者も家族も少しでも快適な生活が出来ます。ヘルプサービスも少なくなりヘルプの質が変わリ長期的には介護保険料の予算も少なくて須もと考えます。厚生省の言う回復期リハ後に在宅するのとは気持ちも生活の質も大きく変わります。
私は看護婦ですが２４時間生活にかかわるものとして患者の生活リハを左右し在宅支援に大きな役割を果たしていると思っています。府では洛東病院病院を閉鎖したままです。民間病院ではできない部分の補えるリハビリ施設病院を作ってください。
京都で公民リハビリ関係者や患者府民を含めた研究会や学会を定期的に開き喚起が促せるような予算と取り組みを考えてください。介護保険から漏れた中間独居の見守りの必要な方が通えるような例えば保育所に人を配置して、施設を考えてください。仕事上でこんな事があれば転院しなくて済むとの身勝手な意見かもしれませんが財政難の昨今自助自立助けあうための条件作りは行政の責任かと思い日々仕事をしています。